艾滋病病人李虎用最真實(shí)的面目與這個(gè)世界告別。
在一張經(jīng)親友授權(quán)發(fā)布的照片中，這個(gè)精神頭兒十足的東北漢子舉著一塊牌子，上寫(xiě)“HIV感染者需要平等的健康生存權(quán)”，后面連著3個(gè)感嘆號(hào)。
2014年8月6日，李虎病逝于北京。這張露臉照成為媒體刊發(fā)訃聞時(shí)采用的圖片。
兩年前，接受中央電視臺(tái)采訪(fǎng)時(shí)，他還“全副武裝”，帶著棒球帽、大墨鏡。他容貌的逐漸清晰，構(gòu)成中國(guó)艾滋病防治救助進(jìn)展的一個(gè)注腳。
“艾滋病病人不能總關(guān)在柜子里，也要出來(lái)見(jiàn)見(jiàn)陽(yáng)光！”好友孟林這樣解釋公開(kāi)李虎肖像照的原因。
李虎不僅是一名艾滋病患者，也是一位致力于救助艾滋病患者的社會(huì)活動(dòng)者。2012年11月初，他幫助一名被醫(yī)院拒收的艾滋病患者曉峰修改病例，從而順利手術(shù)。3天后，他主動(dòng)公開(kāi)真相，引起爭(zhēng)議。
該事件被媒體披露次日，時(shí)任國(guó)務(wù)院副總理、國(guó)務(wù)院防治艾滋病工作委員會(huì)主任李克強(qiáng)立即致電相關(guān)部門(mén)負(fù)責(zé)人，要求采取措施，“既要保障艾滋病患者接受醫(yī)療救治的權(quán)利，不得歧視，又要保障接觸救治艾滋病患者的醫(yī)務(wù)人員自身安全”。不久，李克強(qiáng)又召開(kāi)座談會(huì)，與李虎等13名防治艾滋病民間組織負(fù)責(zé)人及患者座談。
孟林和李虎同樣具有雙重身份。他評(píng)價(jià)，“曉峰事件”與總理座談會(huì)，都稱(chēng)得上中國(guó)艾滋病防治史上的標(biāo)志性事件。
國(guó)務(wù)院防艾委的一位官員表示，以往領(lǐng)導(dǎo)人與艾滋病患者會(huì)面握手，大多體現(xiàn)的是“人道關(guān)懷”，而面對(duì)面直接聽(tīng)取他們的建議，并吸納這些建議作為防艾工作的重要決策參考，更多體現(xiàn)的是相關(guān)利益群體直接參與決策的“制度關(guān)懷”。
民間組織、草根組織了解艾滋群體最真實(shí)的情況和最細(xì)微的訴求
在2012年11月28日的新聞聯(lián)播里，李虎留下了一個(gè)穿藍(lán)色拉鏈毛衣的身影。
兩天前，在當(dāng)時(shí)的衛(wèi)生部3樓一間狹小的辦公室里，他以“天津海河之星感染者關(guān)愛(ài)小組”創(chuàng)辦人的身份，坐在李克強(qiáng)的對(duì)面。本著“零歧視”原則，李克強(qiáng)一一滿(mǎn)足了每位參會(huì)者發(fā)言的請(qǐng)求，致使本該在其后召開(kāi)的國(guó)務(wù)院防艾工作全體會(huì)議推遲了一個(gè)多小時(shí)。
在這間墻上貼著關(guān)愛(ài)艾滋病患者標(biāo)志“紅絲帶”的會(huì)議室里，李虎搶過(guò)話(huà)筒說(shuō)：“非常感謝副總理在第一時(shí)間能夠重視并作出指示�！崩羁藦�(qiáng)對(duì)此回應(yīng)：“這是政府應(yīng)盡的責(zé)任。要研究建立一種機(jī)制，讓艾滋病患者和HIV攜帶者享有平等權(quán)利。”
此前6年，對(duì)于李虎來(lái)說(shuō)，改變命運(yùn)的時(shí)刻來(lái)得毫無(wú)征兆。2006年的一天，這個(gè)在天津擁有4家門(mén)店的生意人得知自己感染了艾滋病病毒。和許多感染者一樣，他蜷縮在黑暗的屋子里，煙頭漫出了煙灰缸……
這也成為他創(chuàng)辦互助組織的原因之一�！昂芏嗳碎_(kāi)始感到非常無(wú)助�！彼膼�(ài)人老四說(shuō)，“這種無(wú)助艾滋病患者本人最能理解�！�
正如李克強(qiáng)在那場(chǎng)座談會(huì)開(kāi)場(chǎng)白所說(shuō)的：“民間組織、‘草根組織’了解艾滋群體最真實(shí)的情況和最細(xì)微的訴求�！崩罨�(chuàng)立的關(guān)愛(ài)小組，會(huì)考慮到患者每天服用各種藥物的需求，為其準(zhǔn)備鉛筆盒大小、方便易攜的藥盒；還會(huì)用打比方的辦法進(jìn)行科普，比如艾滋病患者“身體就像一幢門(mén)窗破損的房子，時(shí)不時(shí)會(huì)有細(xì)菌、病毒等小偷闖入”。
老四還記得，在2009年中秋節(jié)的病友聚會(huì)上，一個(gè)剛剛被確診的中年男人說(shuō)，自己因?yàn)楹ε聜魅炯胰�，躲在郊區(qū)的小賓館住了兩個(gè)月。他甚至對(duì)服務(wù)員謊稱(chēng)自己有潔癖，拒絕打掃房間。
他一度想自殺，直至參加了這場(chǎng)互助組織的聚會(huì)。他驚喜地發(fā)現(xiàn)，比自己病情嚴(yán)重、病史更長(zhǎng)的患者，“不僅活著，還活得挺好”。
就連老四接過(guò)他遞來(lái)的一根白沙香煙——這種朋友間最常見(jiàn)的來(lái)往方式——都讓他嚎啕大哭，因?yàn)樗呀?jīng)很久沒(méi)跟人交流了。
“在‘自己人’面前，患者更容易有歸屬感，也更方便展開(kāi)工作。”被稱(chēng)為中國(guó)艾滋病病毒感染者“活化石”的孟林，很認(rèn)同這種以病人為主體的互助方式。當(dāng)年李虎得知自己的病情，最早求助的對(duì)象就是孟林。
從1995年確診，孟林已經(jīng)與“魔鬼”共存了近20年。在英文里，與艾滋病病毒共存20年以上的感染者被稱(chēng)為“恐龍”。這一病毒被人類(lèi)發(fā)現(xiàn)30多年，迄今為止已經(jīng)奪走了3600多萬(wàn)人的生命。
孟林沒(méi)想到自己會(huì)成為“恐龍”。19年前，他躺在北京佑安醫(yī)院太平間旁一間潮濕的小病房?jī)?nèi)，等待死亡的降臨。再往前推5年，同一家醫(yī)院發(fā)現(xiàn)了第一例中國(guó)籍艾滋病病毒感染者。
如今，孟林的民間機(jī)構(gòu)辦公地點(diǎn)還在佑安醫(yī)院，不過(guò)變成一間朝陽(yáng)的房間。2004年年末，他創(chuàng)辦“愛(ài)之方舟”，是國(guó)內(nèi)最早的民間防治艾滋病組織之一。一年后，他與幾名感染者創(chuàng)辦“中國(guó)艾滋病病毒攜帶者聯(lián)盟”，并堅(jiān)持至今，聯(lián)系了70多家民間防治艾滋病組織，其中就包括李虎創(chuàng)辦的“天津海河之星感染者關(guān)愛(ài)小組”。
“生意不再、家人生疏，現(xiàn)在NGO是我的全部�！彼@樣對(duì)媒體說(shuō)。
“四免一關(guān)懷”不是一點(diǎn)兒、而是根本性的救助
公開(kāi)露面的李虎，給人留下的印象大多是“聲如洪鐘、身材魁梧、樂(lè)于助人”。曉峰本與他素不相識(shí)，直至2012年被診斷為肝癌，在術(shù)前檢查中被檢測(cè)出感染艾滋病病毒，醫(yī)院因此拒絕為他做手術(shù)。走投無(wú)路的曉峰找到李虎，要求維權(quán)。李虎說(shuō)：“現(xiàn)在最緊要的不是維權(quán)，而是保命�！�
在公開(kāi)事實(shí)后，李虎深陷輿論漩渦，依然拒絕透露曉峰的身份：“以后他還要工作、生活，我們必須保護(hù)他�！�
讓他備感欣慰的是，在李克強(qiáng)對(duì)“曉峰事件”批示后第三天，當(dāng)時(shí)的衛(wèi)生部發(fā)布《關(guān)于加強(qiáng)艾滋病患者和病毒感染者醫(yī)療服務(wù)工作的通知》，提出落實(shí)首診(問(wèn))負(fù)責(zé)制，嚴(yán)禁推諉或者拒絕診治的要求。
在病友眼中，李虎稱(chēng)得上是“砸鍋賣(mài)鐵”才辦起了這個(gè)互助組織。為了籌措資金，他甚至關(guān)了自己的公司。這一成立于2006年的機(jī)構(gòu)，如今已經(jīng)有500多名病友加入。
“砸鍋賣(mài)鐵”的字眼同樣出現(xiàn)在李克強(qiáng)的講話(huà)中。上世紀(jì)90年代初，河南不少農(nóng)民因向違規(guī)采血人賣(mài)血而感染艾滋病病毒。2000年前后，李克強(qiáng)到河南上任不久，感染者們逐漸進(jìn)入發(fā)病期。
李克強(qiáng)在擔(dān)任河南省省長(zhǎng)期間，下令嚴(yán)打非法采血，并從省政府撥出專(zhuān)項(xiàng)資金1.6億元用來(lái)規(guī)范建設(shè)18所市級(jí)血站。2002年成為河南省委書(shū)記后，他明確提出：“即使砸鍋賣(mài)鐵，也要讓這些病人有飯吃、有衣穿、有房住、有基本醫(yī)療保障，不使一個(gè)適齡兒童失學(xué)�！�
2002年，河南開(kāi)始對(duì)因賣(mài)血感染艾滋病病毒的患者進(jìn)行“免費(fèi)治療、免費(fèi)檢測(cè)、免費(fèi)母嬰阻斷、艾滋孤兒免費(fèi)上學(xué)”等救助措施。僅用兩年時(shí)間，河南艾滋病蔓延勢(shì)頭得到根本遏制。
這是國(guó)家從2003年開(kāi)始實(shí)施的艾滋病患者“四免一關(guān)懷”政策的前奏�！八拿狻敝傅氖恰皣�(guó)家實(shí)施艾滋病自愿免費(fèi)血液初篩檢測(cè)；對(duì)農(nóng)民和城鎮(zhèn)經(jīng)濟(jì)困難人群中的艾滋病患者實(shí)行免費(fèi)抗病毒治療；對(duì)艾滋病患者遺孤實(shí)行免費(fèi)就學(xué)；對(duì)孕婦實(shí)施免費(fèi)艾滋病咨詢(xún)、篩查和抗病毒藥物治療”； “一關(guān)懷”指的是“將生活困難的艾滋病患者及其家庭納入政府的救助范圍”。
“不是一點(diǎn)兒、而是根本性的救助�！泵狭诌@樣評(píng)價(jià)“四免一關(guān)懷”政策。由于抗藥性，他沒(méi)來(lái)得及享受從2003年起“為艾滋病人免費(fèi)提供一線(xiàn)藥物”的國(guó)家政策，卻趕上了2009年開(kāi)始實(shí)施的免費(fèi)提供二線(xiàn)抗病毒藥的機(jī)會(huì)。
他坦言“羨慕”新患者。1996年，他賣(mài)掉了唯一一套房子，湊了11萬(wàn)元，請(qǐng)一位艾滋病專(zhuān)家去美國(guó)出差時(shí)帶藥。當(dāng)時(shí)，這筆巨資只夠支撐半年的“雞尾酒療法”藥費(fèi)。就在“四免一關(guān)懷”政策出臺(tái)前一年，他因去香港拿藥，錯(cuò)過(guò)了母親的彌留之際，成為終生遺憾。
來(lái)自國(guó)家疾控中心性病艾滋病預(yù)防控制中心的數(shù)據(jù)顯示，“四免一關(guān)懷”政策實(shí)施10多年來(lái)，我國(guó)艾滋病同期病死率已從17.9%下降到6.6%，下降幅度達(dá)63%。
重視社會(huì)組織，不僅關(guān)系到防艾工作，也關(guān)系到社會(huì)體制改革
最初，李虎和老四他們的互助行動(dòng)不太敢“公開(kāi)”。如今，“天津海河之星感染者關(guān)愛(ài)小組”已成為天津地區(qū)最為重要的艾滋病民間機(jī)構(gòu)之一，他們還會(huì)在視頻網(wǎng)站上公開(kāi)自己的成績(jī)。
這家非官方機(jī)構(gòu)從成立至2012年，已經(jīng)呼吁并促進(jìn)了10項(xiàng)涉及天津艾滋病患者的政策得以完善。其中包括，外地籍感染者過(guò)去無(wú)法在天津獲得免費(fèi)檢測(cè)及抗病毒治療藥物，改為治療及隨訪(fǎng)關(guān)系落戶(hù)天津；在天津定點(diǎn)治療醫(yī)院治療時(shí)有了獨(dú)立的診療樓，保護(hù)了艾滋病病人的隱私問(wèn)題；原本確診陽(yáng)性收取800元的報(bào)告費(fèi)現(xiàn)改為免費(fèi)，等等。
在防治艾滋病工作過(guò)程中，“重視聽(tīng)取民間社會(huì)組織和患者的聲音”，是李克強(qiáng)一貫恪守的信條。他曾強(qiáng)調(diào)，“在防治艾滋病領(lǐng)域，社會(huì)組織的作用特殊、不可替代”。
2013年12月1日，第26個(gè)世界艾滋病日來(lái)臨之際，李克強(qiáng)以國(guó)務(wù)院總理身份致信北京佑安醫(yī)院，再次提出社會(huì)組織在艾滋病防治中，無(wú)論是溝通患者心靈、撫慰精神創(chuàng)傷，還是干預(yù)高危行為、引導(dǎo)患者融入社會(huì)，都發(fā)揮著不可替代的作用。
在這封為正與病魔作斗爭(zhēng)的艾滋病患者加油鼓勁的信中，李克強(qiáng)還要求有關(guān)部門(mén)要改革創(chuàng)新，通過(guò)購(gòu)買(mǎi)服務(wù)、提供支持，激發(fā)更多社會(huì)組織參與防艾工作，共同編織愛(ài)心之網(wǎng)，筑起防治艾滋病的防火墻。
“中國(guó)能有這樣一位領(lǐng)導(dǎo)人非常幸運(yùn)�！甭�(lián)合國(guó)兒童基金會(huì)駐華代表麥吉蓮女士盛贊李克強(qiáng)的務(wù)實(shí)作風(fēng)，“他如此重視和積極推動(dòng)相關(guān)政策的出臺(tái)，并支持為受艾滋病影響的人群提供所需服務(wù)和幫助的項(xiàng)目�！�
麥吉蓮還代表聯(lián)合國(guó)兒童基金會(huì)表示，他們高興地看到，全中國(guó)人民，上至國(guó)家主席、總理，下至基層工作者一起參與到防治艾滋病的工作中來(lái)。
在李克強(qiáng)看來(lái)，“這不僅關(guān)系到‘防艾’工作，也關(guān)系到我們?cè)鯓永蒙鐣?huì)力量辦好社會(huì)的事情，做好社會(huì)體制改革”。
在2012年那場(chǎng)李克強(qiáng)和李虎們面對(duì)面的座談會(huì)后召開(kāi)的國(guó)務(wù)院防艾工作全體會(huì)議上，他指出：“經(jīng)濟(jì)發(fā)展要更多地發(fā)揮市場(chǎng)作用，而社會(huì)發(fā)展就要更好地發(fā)揮好社會(huì)的力量�！薄昂芏嗍虑槎伎空k，辦不了，也不一定能辦好。我們應(yīng)該更加鼓勵(lì)發(fā)揮好民間社會(huì)組織的作用，通過(guò)社會(huì)體制的改革來(lái)加強(qiáng)社會(huì)建設(shè)�！�
有評(píng)論認(rèn)為，通過(guò)官方和民間共同努力，中國(guó)的防艾工作將呈現(xiàn)新的局面。防艾或是社會(huì)建設(shè)提速的一個(gè)細(xì)微而有效的切入點(diǎn)，照亮的不僅是艾滋病病毒感染者和患者暗淡的個(gè)人空間，也將照亮整個(gè)社會(huì)組織發(fā)育的進(jìn)步之途。
“照亮夜空需要無(wú)數(shù)顆星星”——李克強(qiáng)的信中用到這樣的比喻，來(lái)說(shuō)明“做好防艾工作，不僅要更好落實(shí)政府責(zé)任，還需要千百萬(wàn)滿(mǎn)懷愛(ài)心的志愿者的參與奉獻(xiàn)”。這讓老四想起了“海河之星”名字的來(lái)源。他說(shuō)，這個(gè)名字的寓意就是用幾顆小星星的閃光，為艾滋病患者帶去光明和溫暖。
“曉峰事件”后不久，李虎接受中央電視臺(tái)《面對(duì)面》欄目采訪(fǎng)。主持人董倩在節(jié)目最后感慨地說(shuō)，11年前當(dāng)她采訪(fǎng)一位艾滋病病人時(shí)，對(duì)方提出對(duì)圖像和聲音進(jìn)行處理的要求，如今采訪(fǎng)李虎時(shí)的“一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步”是聲音可以不做處理了。
盡管自己勇敢地選擇了“露臉”，但李虎為保護(hù)曉峰，始終拒絕透露其一切隱私。在李虎的追悼會(huì)上，曉峰獻(xiàn)上的白色花圈沒(méi)有署名，淹沒(méi)在300多個(gè)花圈中毫不起眼。
在生命的最后階段，李虎的視力嚴(yán)重下降、嘔吐不止，甚至需要用上雙拐。但在佑安醫(yī)院，他受到了沒(méi)有歧視、平等對(duì)待的治療。他享受的“四免一補(bǔ)”等政策及悉心照料，背后正是國(guó)家10多年來(lái)對(duì)艾滋病患者的制度關(guān)懷。憑借這些，李虎又延續(xù)了一年的生命。楊芳
(文中李虎等艾滋病病人皆為化名)
