記者屠以撒通訊員夏亞萍

　　今年4月2日是第十七個世界孤獨(dú)癥日。有這么一群孩子，他們對外界聲音充耳不聞，對周圍事物視而不見，活在自己的世界里，他們被稱為“星星的孩子”。

　　孤獨(dú)癥，又稱為自閉癥，近年來的發(fā)生率一直呈現(xiàn)不斷上升的趨勢，在我國，多數(shù)人對孤獨(dú)癥沒有合理的認(rèn)識，當(dāng)家長真正發(fā)現(xiàn)孩子的行為可能存在異常時，兒童的年齡往往都已經(jīng)較大，錯失了最佳的干預(yù)時期。

　　“社恐”和“社牛”都可能是孤獨(dú)癥

　　孤獨(dú)癥，又稱孤獨(dú)癥譜系障礙或自閉癥，兩大核心癥狀為社會交往、語言溝通障礙，以及興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為模式。

　　“兒童發(fā)育過程中出現(xiàn)‘不語、不看、不應(yīng)、不指、不當(dāng)’等‘五不’情況，家長們就需要警惕了，此類‘社恐’現(xiàn)象早期很難被發(fā)現(xiàn)，需要高度重視�！笨h婦保院兒童保健門診主任醫(yī)師黃敏輝表示，除了社恐的孩子，“社�！毙『⒁灿锌赡芑忌瞎陋�(dú)癥。在門診中，黃敏輝遇到有些“社牛”，講起自己感興趣的東西滔滔不絕，但在社交活動中，可能存在質(zhì)的缺陷。比如，說話聲調(diào)、表情不像正常孩子一樣豐富；無法理解他人心里的想法和感受；不能根據(jù)環(huán)境和他人反應(yīng)調(diào)整自己的行為，只說自己想說的，哪怕對方明顯表達(dá)沒興趣聽，他仍繼續(xù)講述，說明存在明顯的社會溝通障礙。

　　“病恥感”讓孩子錯過最佳干預(yù)期

　　目前，對于孤獨(dú)癥的診斷，沒有儀器設(shè)備和生化指標(biāo)，只能通過臨床醫(yī)生對孩子的行為觀察及一些量表的填寫來確認(rèn)。

　　黃敏輝告訴記者，門診中，一旦得知自己的孩子疑似是孤獨(dú)癥患兒時，有超過90%的家長不愿意承認(rèn)，并且不同意進(jìn)行再次檢查，這對診斷工作帶來很大的困擾。

　　所謂的“病恥感”就是父母覺得自己正常且健康，在孩子養(yǎng)育過程中一直沒有出現(xiàn)任何特殊情況和意外，生出來的孩子怎么會成為一個孤獨(dú)癥患兒呢？而正是因?yàn)檫@種觀念，延誤了孩子的治療，錯過了最佳干預(yù)期，這對孩子和家庭的影響是不可逆的。

　　黃敏輝指出，孩子被檢查出疑似孤獨(dú)癥，對家長來說的確是一件很難接受又痛心的事情，但需要正確地面對問題。家長的健康是保證孩子進(jìn)步的重要因素，不僅需要有健康的體質(zhì)，更需要保持心理上的絕對健康。

　　守護(hù)“星星的孩子”需家校社合力

　　“家長真正能夠面對孩子患病事實(shí)，并且積極地參與康復(fù)治療是關(guān)鍵�！秉S敏輝表示。同時，孤獨(dú)癥患者的康復(fù)治療需要“家校社”合力解決。目前我國孤獨(dú)癥患病率逐年上升，但醫(yī)療資源和兒童康復(fù)專業(yè)人才、特殊教育老師的短缺，導(dǎo)致許多孤獨(dú)癥兒童無法及時得到診斷和治療。另一方面，孤獨(dú)癥患者譜系障礙不同，個性化明顯，目前仍缺乏個性化、專業(yè)化和系統(tǒng)化的服務(wù)。

　　對此，黃敏輝建議，應(yīng)充分利用醫(yī)療資源，加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童的早期篩查和診斷，提供個性化、綜合化和長期化的服務(wù)；加強(qiáng)學(xué)校、社區(qū)和職場等方面對孤獨(dú)癥的支持和服務(wù)。此外，盡快建設(shè)普特融合示范學(xué)校，推動普特融合教育落地，讓隨班就讀不再是隨班就座，讓大部分送教上門的兒童少年真正回歸校園。