寧海新聞網(wǎng)訊(記者章莉通訊員蔣佳穎實(shí)習(xí)生陳丹娜) 5月27日上午，在六一兒童節(jié)來臨之際，縣慈善總會、縣紅十字會聯(lián)合東方日升新能源股份有限公司設(shè)立的“東方日升關(guān)愛罕見病兒童”救助項(xiàng)目正式啟動。
罕見病又稱“孤兒病”，是指流行率低，較為少見的嚴(yán)重危及生命的疾病，其中80%的罕見病由遺傳缺陷引起，50%的患者在出生時(shí)或兒童期發(fā)病。據(jù)了解，目前我縣近兩年來排查出的患生長激素缺乏癥、血友病等罕見病兒童共八例。由于此類疾病缺乏有效的醫(yī)療手段和針對性藥物，治療難度大，且相當(dāng)部分未納入醫(yī)保范圍，許多罕見病患者及其家庭在飽受疾病折磨的同時(shí)，還承受著巨大的經(jīng)濟(jì)和心理壓力。
為幫助貧困患病兒童家庭樹立克服困難的信心，同時(shí)喚起全社會對罕見病兒童的關(guān)愛與關(guān)注，縣慈善總會、縣紅十字會聯(lián)合東方日升新能源股份有限公司設(shè)立了“東方日升關(guān)愛罕見病兒童”救助項(xiàng)目，由“東方日升慈善基金”每年資助15萬元，以救助患病兒童。
當(dāng)天，東方日升新能源股份有限公司還為患病兒童家庭代表捐贈救助款，并提前祝他們節(jié)日快樂。
