●潘旭婷
他們對聲音充耳不聞，但可以沉浸在優(yōu)美的鋼琴曲中；他們對周圍的事物視而不見，但對一只小螞蟻可以駐足許久；他們不愿意與人交流說話，但可以和一只可愛的小狗建立感情……像星星一樣漂亮而冷漠？他們就是自閉癥兒童——“星星的孩子”。
這些孩子就像天上的星星，在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨自閃爍著。自閉癥，又稱孤獨癥，被歸類為一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。全球有3500萬人患有自閉癥這種神經(jīng)系統(tǒng)疾病�！〗衲甑�5月17日，是第二十五個全國助殘日，今年活動主題為“關(guān)注孤獨癥兒童，走向美好未來”。前不久，記者走訪了寧海部分自閉癥兒童家庭，感受他們潛埋心底的心聲……
“長大后他能照顧自己，我就滿足了。”
也許生活對于苗女士來說，經(jīng)歷了太多的風(fēng)雨：“女兒已經(jīng)是聽力殘疾，想不到現(xiàn)在兒子又……”
今年44歲的苗女士17年前生下了一個可愛的女兒，隨著孩子一年年長大，家里的笑聲也越來越多。但是后來，苗女士發(fā)現(xiàn)每次叫喚孩子如果聲音稍微輕一點，孩子就沒反應(yīng)，到醫(yī)院一檢查，原來是聽力有問題。經(jīng)過鑒定，孩子是聽力4級殘疾。“好端端的一個孩子居然耳朵出了問題，我真是做夢都沒想到。”說起女兒，苗女士的眼眶不禁又紅了。幸好的是，孩子一向乖巧懂事，雖然有小小的耳疾，但平時交流起來也問題不大。
因為女兒的缺陷，苗女士覺得孩子長大了，等自己老了，家里再添一個弟弟或者妹妹以后可以照顧姐姐。2009年，苗女士生下一個可愛的兒子小雨，孩子長得虎頭虎腦，惹人憐愛。兒子的出生，讓這個家庭重又回到了每天歡聲笑語的日子。當(dāng)孩子一周歲的時候，看別家的孩子搖搖晃晃扶著大人邁開腿走路，嘴里能簡單地叫喚“爸爸、媽媽”，反觀自己的孩子，還是如幾個月大的孩子一般，每天都安安靜靜的，極少發(fā)聲，一直到一周四才開步。“剛開始我也沒在意，因為女兒走路、長牙齒都慢。再說身邊的人也都說，小孩走路、說話有快慢，讓我不用著急，就這么耽擱下來了。”
到了3周歲的時候，別人家的孩子陸續(xù)上幼兒園了，但兒子小雨仍不會開口說話，連最簡單的“爸爸、媽媽”都叫不全，大小便也如嬰兒時期，不會自理。“這個時候我才開始有點著急，跑到上海去檢查。”CT、磁共振、血……各項檢查下來，醫(yī)生診斷孩子身體的各項機(jī)能是沒問題的，至于是不是自閉癥醫(yī)生也不敢下論斷。后來，苗女士聽人說，跟別的孩子多接觸，以后可能慢慢會說話，于是她又把孩子送到了村里的幼兒園。不過，即便送去了幼兒園，小雨的情況并沒有好轉(zhuǎn)。
后來，在別人的引薦下，苗女士將兒子送到了劉氏康復(fù)，進(jìn)行針對性的訓(xùn)練。“經(jīng)過一年的時間，孩子大小便能自理，有時候衣服也可以穿了。”苗女士說，如果兒子正常的話，今年9月就該讀小學(xué)了。現(xiàn)在雖然和正常的孩子還有很大距離，但兒子的進(jìn)步已經(jīng)讓苗女士很開心了。
“雖然眼下家庭負(fù)擔(dān)很大，但為了孩子，我堅持讓他在那邊做康復(fù)訓(xùn)練。”苗女士說，現(xiàn)在家庭的收入主要靠丈夫打工，女兒馬上要升高中了，壓力確實很大。“幸好有政府的扶持，兒子每個月有1500元的康復(fù)訓(xùn)練補助，女兒也有每年1000元的助學(xué)補助。”苗女士說道，眼下日子雖然很難，但為了孩子還會堅強過下去�！�“我不求以后兒子能出人頭地，只希望他健健康康，等我和他爸爸老了，能自己照顧自己。”這是苗女士最大的愿望，也道出了一個母親潛埋在心底最大的祝愿。
“就等著他能主動跟我說句話”
“孩子在劉氏那邊做了5年康復(fù)訓(xùn)練，這5年來，我每天都在期盼，盼著他能主動跟我說句話。”說起兒子小佳，葉女士的眼眶不禁紅了。
2006年兒子小佳的出生，讓葉女士一家開心不已。“兒子出生后，全家人都很開心，胖乎乎的，人見人愛。”孩子成了葉女士最大的事業(yè)，嬰兒時，擔(dān)心兒子冷著、餓著，孩子稍微有點頭疼腦熱，葉女士就整夜睡不著；長大了，看著兒子蹣跚學(xué)步，到獨自奔跑，葉女士的笑容像所有的媽媽一樣，滿滿的幸福都寫在臉上。
“兒子小時候走路、長牙齒都跟別的孩子一樣，就是說話慢。”葉女士說，剛開始自己也沒在意，大家都說男孩子開口晚是正常的。葉女士發(fā)現(xiàn)兒子總喜歡一個人玩，別的孩子叫他也不理會，總以為孩子性格內(nèi)向。“發(fā)現(xiàn)孩子有問題是他4歲的時候，別的孩子讀幼兒園，什么都會說，但是我兒子卻連最簡單的‘爸爸、媽媽’都叫不來。”在別人的建議下，葉女士帶著兒子到上海做了一番檢查，后來醫(yī)生診斷為自閉癥。“這種毛病，不像別的，吃藥打針就會好。對這種病，我們真是一點辦法都沒有。”孩子一年年長大，如果還是像現(xiàn)在這樣別說生活自理，連最起碼的開口說話都成難題，那他以后怎么自立？葉女士的眉頭越皺越緊。
“反正只要誰說對自閉癥有效果我們就嘗試，跑了不知道多少家醫(yī)院，孩子也跟著吃了不少苦頭，但情況并沒有好轉(zhuǎn)。”葉女士說，在孩子5歲的時候，送進(jìn)了劉氏訓(xùn)練中心進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。“聽從指令做一個簡單的動作，到讓他叫一聲‘爸爸、媽媽’，我們等得太久了。”葉女士說，將近5年的訓(xùn)練時間，現(xiàn)在孩子能聽懂簡單的指令，譬如讓他叫人的時候他會叫，但是還不會主動跟你說話�！�“現(xiàn)在孩子每個月要花3000元左右的康復(fù)訓(xùn)練費，家里還有一個一周多點的女兒，家里全部的收入都靠他爸爸外出打工。”葉女士說，生活雖然很苦，但只要看著孩子一天天、一年年進(jìn)步，心里還是很寬慰。“政府對我們這樣的家庭非常關(guān)心，每個月還有一部分補助，現(xiàn)在最大的心愿就是希望兒子能慢慢好起來，長大了能自立。”葉女士說。
“別用異樣的眼光看我的孩子”
這兩天兒子小暉有點感冒，父親潘先生帶著兒子到醫(yī)院看病。“因為孩子會吵鬧，大家看著七八歲的孩子大吵大鬧，總會以一種異常的眼光來看，我心里真不是滋味兒。”潘先生說。
潘先生說，兒子剛出生的時候和正常的孩子一樣，一周多點就會走路，說話也說得早。“但是到了2周歲的時候，說話、運動好像都退步了。”潘先生說，孩子越來越不會說話，而且總喜歡獨自一個人走來走去，叫他也不理人。潘先生發(fā)現(xiàn)后，馬上帶孩子到北京兒童醫(yī)院進(jìn)行檢查，醫(yī)生診斷是自閉癥。“當(dāng)時聽到這個病后，整個人都懵了，腦袋里一片空白。”為了給兒子治病，潘先生跑遍了大大小小的醫(yī)院，只要有一線希望，自己絕不放過。“剛開始我們都是在上海做的康復(fù)訓(xùn)練，后來聽說象山有，就又跑到象山，現(xiàn)在寧海有了康復(fù)訓(xùn)練中心，就一直在那里。”
幾年的康復(fù)訓(xùn)練做下來，兒子小暉的情況似乎并沒有好轉(zhuǎn)。潘先生說，以前兒子還會說幾句，跟他交流的時候眼睛會看著你�，F(xiàn)在連話也不怎么說了，而且跟他說話，眼睛看都不來看你。“我真不知道該怎么辦，現(xiàn)在聽說石家莊有一個康復(fù)中心還不錯，最近正打算帶著小暉去試試。”如果說潘先生是對兒子疾病的擔(dān)憂，倒不如說是對孩子未來生活的擔(dān)心。他告訴記者，現(xiàn)在自己還有一個一周歲多點的女兒，兒子長大，如果還是這個樣子，光靠妹妹照顧也不行啊，最關(guān)鍵的是自己能獨立。“現(xiàn)在有時候走著走著，他就不回來了，所以大人一刻都不能離開。得時刻提醒他大小便，帶他回家。如果一直這樣，等我們老了，妹妹也會照顧得煩起來。”潘先生憂心忡忡�！〕藢鹤游磥淼膿�(dān)心，在采訪中，潘先生也希望社會能對這樣的孩子多一點包容和關(guān)愛。“我們的孩子只是迷路了，但是我們一直在努力，讓他們早點回到正常的道路上來，哪怕慢一些，也沒關(guān)系，只要他們能和普通孩子走在同樣的路上……”潘先生道出了所有自閉癥兒童家長的心聲。
他們只是“迷路”的孩子
“自閉抑郁只是一種人格特征，或是一種情緒狀態(tài)，而自閉癥是一種先天發(fā)育性的疾病，這是在嬰幼兒時期就已經(jīng)發(fā)生的。自閉癥也不等于弱智，因為他們中的很多人智力發(fā)育都正常，有的甚至高于正常人。”縣婦保院兒保專家介紹，只有存在三個明顯臨床癥狀的才能稱之為自閉癥，一是社會互動性交往障礙，即不會與人互動；二是語言溝通障礙；三是有局限、刻板的興趣和行為模式。因此，與他們交往時，一定要理解他們一些怪異的行為，譬如不理你、表情淡漠、情緒不穩(wěn)定等。
隨著社會越來越多的人關(guān)心自閉癥患兒，我們不想讓星星的光芒獨自暗淡，想讓他們?nèi)谌胛覀兊氖澜�，而我們除了做到不歧視、不排斥、不拋棄、不恐懼，就是用愛和溫暖讓他們敢于挑�?zhàn)孤獨。
“我們要讓更多的人參與到自閉癥兒童公益事業(yè)中，關(guān)心他們，用愛溫暖他們，讓他們擁有挑戰(zhàn)孤獨的勇氣。”縣殘聯(lián)相關(guān)負(fù)責(zé)人介紹，擁有自閉癥孩子的家庭生活特別艱辛，他們在社會、經(jīng)濟(jì)、心理方面承受很大的壓力，希望社會各界都能更多地了解自閉癥，給自閉癥患者和家庭更多的關(guān)心和支持。所以，他希望有越來越多的人能為自閉癥兒童做點什么，哪怕只是一個簡單的擁抱，或者陪他們做一次康復(fù)訓(xùn)練，再或者走上街頭，倡導(dǎo)更多人尊重、呵護(hù)他們……愿整個社會的愛能照亮他們緊閉的心扉，讓這些孤單的天使早日融入五彩斑斕的世界。
自閉癥的孩子是特殊群體，也是弱勢群體，他們有權(quán)利享受正常孩子的一切待遇，這是我們社會尊重生命的表現(xiàn)。關(guān)愛自閉癥兒童是整個社會的責(zé)任，我們每個人都應(yīng)該用一顆寬容慈善的心來對待這些孤獨的孩子。如果哪天在公共場合遇見這些孩子，我們可以親切地跟他們問好，理解他們的好動和安靜，給予他們一個自由接納的公共環(huán)境，這是所有自閉癥家庭的愿景�！∽屵@些“星星的孩子”能和普通的孩子一樣，坐在窗明幾凈的教室上課，與同齡孩子們快樂地嬉戲，得到社會的認(rèn)可與尊重——這是我們共同的責(zé)任。
